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Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, un día especialmente raro, puesto que es 29 de Febrero. El objetivo principal de celebrar este día es crear conciencia entre las personas. También trata de sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la indústria, investigadores, profesionales de la salud y, en definitiva, a cualquier personas que tenga interés genuino en enfermedades raras.

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¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Una enfermedad o trastorno se define como rara cuando, en los Estados Unidos, afecta a menos de 200.000 estadounidenses. A fecha de hoy existen más de 6.000 enfermedades raras y sobre ellas, sabemos que:

  • El 80% de las enfermedades raras tienen un orígen genético identificado, mientras que el 20% restante son el resultado de infecciones, alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
  • El 50% de las enfermedades raras afecta a niños y niñas.

Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia variedad de trastornos y síntomasraredisease.jpgque varían de enfermedad a enfermedad. También varían entre pacientes que sufren la misma enfermedad.

Debido a que hay tanta variedad, a menudo no existen curas eficaces, por lo que los pacientes y los familiares tienen un alto nivel de dolor y sufrimiento.

La falta de conocimientos científicos y de calidad sobre la enfermedad, a menuda da lugar a un retraso en el diagnóstico, por lo que se dificulta la atención médica, genera inquietudes, cargas sociales y cargas financieras sobre los pacientes.

A pesar de eso, se están realizando muchísimos progresos todos los días, aunque es un camino largo.

EL TEMA DE ESTE AÑO.

Este año, el tema es “VOZ DEL PACIENTE” bajo el lema “Únete a nosotros para que la voz de las enfermedades raras sea oída.“

¿QUÉ SE HACE EN ESPAÑA?

Hoy a alrededor del mundo se celebrarán eventos. Os contamos qué se hará en España.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantiene la campaña del Día de las Enfermedades Raras con una variedad de eventos y conferencias. FEDER fue fundada en 1999 con el objetivo de ser la voz de más de 3 millones de personas. Actualmente se compone de más de 300 asociaciones de pacientes.

Algunos de los eventos que se realizan son conferencias, congresos, mesas redondas y conferencias de prensa. Todas estas actividades se engloban en la campaña para el Día de las Enfermedades Raras.

ayuda a las enfermedades raras

La agenda de actividades de España organizada por la FEDER es:

  • Audiencia en el Hemiciclo de las Cortes Valencianas.
  • Mesas Informativas en el Ayuntamiento de Valencia.
  • Acto Institucional en el Hospital Clínico de Barcelona.
  • Acto Institucional en el Palacio de San Esteban.
  • Fiesta del Club Vipsiestos de Málaga.
  • Mesa informativa y concentración en Cantabria.
  • Café informativo en Valencia de Don Juan (León).
  • Actividades por el Día Mundial en Mallorca por ABAIMAR.

Podéis encontrar toda la información de los actos a favor de las Enfermedades Raras organizados por la FEDER en su página web.

También puedes ayudarles en el portal de Enfermedades Raras de la FEDER.

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Todo nuestro apoyo para FEDER y para todas las asociaciones y entidades que cada día luchan para investigar sobre las enfermedades raras. También apoyo para las personas que las sufren y a sus familiares.

Fuentes:

Federación Española de Enfermedades Raras.

Portal de Información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER.

Página oficial de Rare Disease Day.

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